Ana Llopis, afectada por Piel de Mariposa, explica las reivindicaciones del colectivo en El Aperitivo

A.S./J.M. Ana Llopis es periodista y padece Piel de Mariposa (epidermólisis bullosa). Ha estado en el programa El Aperitivo de Versión Radio para explicar los avances que se están consiguiendo para tratar la enfermedad y las reivindicaciones que se hacen.

Es una enfermedad genética, rara e incurable, que se caracteriza por una fragilidad en la piel, que provoca que haya muchos problemas.

Llopis ha indicado que existe la variante distrófica, la simple o la simple severa, entre otras más que están catalogadas.

Ha explicado que hay un medicamento, el Vijuvek, que ya se utiliza en países como Italia y Francia.

En España, el presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, se ha comprometido a que se utilice en su autonomía.

Y desde la Asociación Debra se trabaja para conseguir que ocurra lo mismo en todo el territorio nacional.

Con ese medicamento se consiguen cerrar las heridas, que provocan tanto dolor a las personas que padecen la enfermedad.

Es el primer gel de terapia génica tópico aprobado para tratar heridas en pacientes con piel de mariposa, con la variante distrófia.

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Ana Llopis ha explicado que es una enfermedad genética, que ella la padece desde que nació.

Ya de pequeña sus padres observaban heridas con el roce del pañal, con la ropa, también en la boca o con el chupete.

Pero pasaron muchos años, hasta que hace muy pocos le diagnosticaron la enfermedad.

Ella tiene la variante simple severa.

Lamenta que para que haya un diagnóstico haya que pelear tanto, ya que es necesario un estudio genético y no siempre se hace a la primera.

Señala que estamos ante una enfermedad limitante e “incapacitante física y mentalmente”.

Reclama de las autoridades sanitarias la autorización del medicamento que ya se utiliza en otros países.

Confía en que se consiga lo antes posible.

La entrevista con Ana Llopis se puede escuchar en El Aperitivo de Versión Radio, con Antonio Sánchez y Javier Muñoz. El Aperitivo se emite EN DIRECTO de lunes a viernes de 12:30 a 13:30 horas en versionradio.fm.

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