Asociaciones de enfermedades raras piden más atención de la clase política

A.S./J.M. La Asociación MPS Lisosomales denuncia la “escasa implicación política” que se vivió hace escasos días en la Comisión de Sanidad del Congreso en la que se presentó un estudio científico sobre el impacto humano, social y económico de las enfermedades lisosomales.

Señalan que las familias de pacientes con trastornos lisosomales asumen un coste anual de unos 42.000 euros por tratamientos no financiados, cuidados y pérdida de horas de trabajo.

Se había fijado en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados una sesión para escuchar a las personas que conviven con algunas de las enfermedades raras más complejas y para trasladar al Congreso la evidencia científica sobre su impacto.

Pero las familias denuncian la falta de “atención institucional”.

Durante la sesión intervinieron investigadores, expertos, familiares y pacientes, que compartieron datos, experiencias y necesidades concretas.

Y lamentan que solo asistieran tres representantes políticos, uno del PSOE, uno del PP y uno de VOX.

El director de MPS España, Jordi Cruz, señala que “lo más preocupante no fue solo el reducido número de diputados presentes, sino el hecho de que ninguno de ellos estuviera en la sala durante las intervenciones previas. No escucharon la presentación del estudio científico, ni los testimonios de las familias, ni las necesidades expuestas por los pacientes”.

Asegura que “los tres accedieron a la sala en determinados momentos del posterior debate y alguno de ellos justo en el momento del debate, sin haber escuchado ni haber conocido de primera mano el contenido de la sesión que debían valorar”.

En esta cita también estuvo la ilicitana, María Castell, asesora de la entidad y madre afectada.

Ha explicado a Versión Radio la decepción que supuso acudir al Congreso de los Diputados a una cita que sus señorías tenían en agenda, pero con la sorpresa de que solo acudieron tres.

La Asociación MPS Lisosomales, acompaña y representa a 1700 familias afectadas por enfermedades lisosomales en España.

Estuvieron en el Congreso de los Diputados para presentar un estudio recientemente publicado en una revista científica de impacto internacional (Orphan Journal of Rare Diseases) sobre el coste económico, social y asistencial que estas patologías generan para los pacientes, sus familias y el conjunto de la sociedad.

Las enfermedades lisosomales son enfermedades raras, graves e incapacitantes, provocadas por alteraciones en el funcionamiento de los lisosomas. Actualmente se conocen alrededor de 70 tipos de enfermedades de depósito lisosomal, muchas de ellas con formas infantiles especialmente severas. Su diagnóstico precoz es clave para acceder a tratamientos, cuidados especializados y apoyos que pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes.

—PUBLICIDAD— Pulsa en el banner para escuchar versionradio.fm