noviembre 26, 2025

La Asociación de Enfermedades Raras pide más agilidad en la burocracia y más recursos para atender las necesidades

A.S./J.M. La Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental de Elche denuncia que “los olvidados ya no pueden esperar más”.

Denuncian que luchan “contra una administración saturada de burocracia y carente de recursos reales”.

Ponen el caso de un chico de 19 años en proceso de discapacidad, denunciado por violencia filioparental y que se encuentra en la calle.

La presidenta de la Asociación, Carol Peral, ha explicado a Versión Radio que el chico “no encaja” en ningún sitio “porque no entra dentro de los parámetros”, ya que “hay personas que por su diagnóstico se quedan fuera”.

En este caso, se trata de un chico que Asperger con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y un trastorno mental.

Peral señala que “está en la calle con 19 años y hasta que no le den la incapacidad que está tramitada no puede hacer nada la familia”.

Por eso piden “más agilidad burocrática y más recursos”.

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La presidenta de la Asociación considera que es una “vergüenza” lo que está pasando, porque “hasta que no ocurra algo no se toman medidas”.

Hoy la policía ha tenido que intervenir porque ha ido a casa de la madre y había riesgo de agresión, por eso estaba “atrincherada en casa con miedo”.

En un comunicado que ha hecho público la Asociación se añade que “somos los olvidados, los que no interesa nombrar, los que molestan porque visibilizan lo que no funciona”.

Lamentan que “cada día escuchamos más sobre el aumento de suicidios en adolescentes”.

Y reclaman “centros de día, centros de respiro, espacios terapéuticos, profesionales formados, equipos de intervención rápida, acompañamiento para las familias, prevención real y no solo campañas estéticas”.

Carol Peral señala que el caso que denuncian hoy “no es aislado y eso es lo más grave”. Añade que las familias de personas con enfermedades raras y salud mental siguen siendo “los grandes olvidados”.

Por eso exigen “recursos y derechos”.

Escrito por versionradio

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