75 familias impulsan la Asociación de Enfermedades Raras

A.S./J.M. Este viernes se hacen los actos organizados con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.

La presidenta de la Asociación, Carolina Peral, ha explicado en el programa El Aperitivo de Versión Radio las actividades preparadas.

A las 12:00 horas se hará un acto en el Ayuntamiento de Elche con la lectura del manifiesto.

Lo hará una joven, Adriana Picoronel, que es afectada por partida triple: un hermano fallecido, otro hermano y un primo con enfermedades raras.

Por la tarde, a partir de las 20:00 horas, se hará una Gala Benéfica en el Tiro de Pichón.

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Carolina Peral ha estado en el Estudio de Radio Locutora Reme Sanz justo en el día en que la Junta de Gobierno del Ayuntamiento de Elche ha aprobado una ayuda de 5.000 euros para la asociación para el desarrollo del “Programa de mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, con o sin diagnóstico y/o discapacidad y sus familias”.

Peral ha puesto el acento en la adolescencia, ya que dice, que hay un gran “vacío” con este colectivo.

Ha reclamado más investigación y apoyo para las personas afectadas y para las familias y el entorno.

Y lo ha pedido porque, desde que alguna persona nota alguna cosa en su cuerpo, hasta que se diagnostica la enfermedad hay un camino largo, incluso de años, en los que hay “incertidumbre y temor”.

La entrevista completa con Carolina Peral se puede escuchar en el programa El Aperitivo de Versión Radio, con Antonio Sánchez y Javier Muñoz.

El Aperitivo se emite de lunes a viernes, de 12:30 a 13:30 horas, en versiornadio.fm.

En el programa de hoy también hemos hablado del Festival de Danza Moute de Santa Pola y el espectáculo que se podrá ver este sábado día 28 a partir de las 20:00 en la Glorieta. Hemos hablado con María Palazón, directora del Festival, quien ha invitado a la ciudadanía a disfrutar de «Nexus», la unión entre la danza aérea y la música electrónica en vivo, un encuentro artístico donde movimiento y sonido se fusionan en una misma atmósfera.

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