La Asociación de Enfermedades Raras de Elche insiste en pedir un cribado neonatal “porque detectar a tiempo cambia el pronóstico”

A.S./J.M. La presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras, Carolina Peral, ha destacado el lema “Porque cada persona importa”, ya que ha dicho que “no es una frase bonita, sino una verdad urgente”.

Ha añadido que “importa quien convive con la enfermedad en su propio cuerpo, quien cuida, quien investiga, quien trata, quien acompaña, quien no mira hacia otro lado, quien espera años un diagnóstico, quien ha oído demasiadas veces es muy raro, quien ha sentido que su dolor no encajaba en ningún protocolo”.

Ha insistido en que desde la Asociación de Enfermedades Raras de Elche “no pedimos lástima, sino justicia” y ha reivindicado equidad en el “acceso al diagnóstico, investigación real y sostenida, una atención sanitaria coordinada y humana, apoyo psicológico para familias que viven en alerta constante, inclusión educativa y laboral efectiva y que la discapacidad no sea una carrera de obstáculos administrativos”.

También se ha referido a la necesidad de un cribado neonatal ampliado y equitativo, “que no dependa del código postal o de la suerte, porque detectar a tiempo cambia el pronóstico y puede evitar años de sufrimiento, porque cuando hablamos de enfermedades raras, el tiempo no es un trámite, es vida”.

En el acto se ha escuchado el testimonio de Ariadna Picoronel Beltrán. Ayer en el programa El Aperitivo de Versión Radio, ya explicó la presidenta de la Asociación, que es una joven que tiene varios casos de enfermedad rara a su alrededor.

Ariadna ha contado cómo, con tan solo 15 años, tuvo que cuidar de sus hermanos en un contexto familiar extremadamente complejo y cómo, pese a las dificultades, ha decidido transformar su experiencia en compromiso y esperanza.

Ha dicho que “hablar es sanar, y si mi historia puede ayudar a una sola persona a no rendirse, habrá valido la pena”, y “incluso después de las historias más difíciles, siempre vuelve a amanecer”.

La concejala de Discapacidad, María Bonmatí, ha cerrado el acto y ha agradecido las palabras de Ariadna “porque el suyo es un claro ejemplo de superación, de esperanza y un ejemplo de que con ayuda, apoyo y acompañamiento las cosas van mejor”.