Asociación de Enfermedades Raras: “algo falla y el sistema no es capaz de proteger a quienes más lo necesitan”, tras conocer la residencia ilegal en la que había personas dependientes

Desde la Asociación de Enfermedades Raras y Salud Mental de Elche (AERELX) han hecho público un comunicado tras conocer la muerte de un hombre con parálisis cerebral en una vivienda en la que, de manera clandestina, se ofrecían cuidados a personas con discapacidad.

Señalan que “lo que allí encontraron las autoridades —hacinamiento, condiciones insalubres, alimentos en mal estado, animales sin control— no es solo la evidencia de un delito. Es la prueba de que algo falla, de que el sistema no está siendo capaz de proteger a quienes más lo necesitan”.

Desde la Asociación añaden que “conocemos de primera mano el día a día de las familias que viven con la discapacidad, las enfermedades raras o los trastornos de salud mental. Sabemos del agotamiento, de las listas de espera, de los recursos insuficientes, del papeleo interminable que retrasa la ayuda y del miedo a qué pasará cuando los padres o cuidadores ya no puedan más”.

Y añaden que “es en esa desesperación donde algunos ven negocio. Y lo hacen sin formación, sin garantías, sin condiciones mínimas de dignidad. Lo ocurrido en Elche no es un caso aislado: es el síntoma visible de una red invisible de carencias”.

Señalan que “está bien que la justicia actúe, que se cierre ese lugar y que se sancione a los responsables. Pero si todo termina ahí, nada cambiará. La raíz del problema sigue intacta”.

Reclaman “más plazas públicas en centros especializados, más apoyo económico y psicológico a las familias cuidadoras, controles e inspecciones serias que anticipen las tragedias y, sobre todo, un cambio de mentalidad, entender que el cuidado de las personas dependientes no es un asunto privado, sino una cuestión social y política de primer orden”.

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Señalan que lo que ahora se ha conocido “debe servir como punto de inflexión. Porque cuidar de los más frágiles no es opcional ni secundario: es lo que mide de verdad el grado de humanidad de una sociedad”.

Desde AERELX insisten en que “ninguna familia debe sentirse sola. Desde nuestra asociación tendemos la mano a quienes conviven con una enfermedad rara o un trastorno de salud mental. Acompañamos, orientamos y, sobre todo, defendemos que la dignidad no puede depender del bolsillo ni de la suerte”.

Concluyen diciendo que “Elche no puede volver a llorar otra tragedia como esta. Es momento de exigir más, de alzar la voz y de recordar que proteger a los vulnerables no es un favor: es un deber colectivo”.

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